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Alors que le Téléthon, marathon télévisuel au profit de l'association AFM (Association Française contre la Myopathie) récolte chaque années des millions d'euros pour lutter contre les maladies rares et notamment la myopathie, les recherches avancent-elles ? Allo-Médecins fait le point avec vous.
L'AFM Téléthon était à la base une association de parents révoltés contre l'ignorance de la science et de la médecine dans la prise en charge et le traitement de leurs enfants atteints de maladies neuromusculaires. Fondée en 1958, l'AFM va très vite se développer et prendre en poids dans le domaine de la recherche médicale en France. Ainsi depuis sa première association avec Antenne 2 pour la diffusion d'un marathon télévisuel de récolte de dons, l'AFM a été reconnue d'utilité publique par l'État (1976) et s'est lancée dans la recherche génétique avec acharnement.
Elle a construit son premier laboratoire : Généthon (qui sera à l'origine des premières cartes du génome humain permettant son décryptage en 2003) et a ouvert à la Pitié-Salpêtrière, l'Institut de Myologie, centre pour la recherche, les soins et l'enseignement sur le muscle et ses maladies.
Grâce à ces lancements, l'AFM Téléthon a pu participer à la création de Eurordis (une fédération qui représente au niveau Européen les 30 millions de personnes touchées par la maladie). Cette dernière opération lui a notamment permis d'obtenir le vote d'une législation européenne incitant les laboratoires pharmaceutiques à mettre au point des traitements pour les maladies rares. La plus grande victoire de l'association réside cependant dans la loi pour l'égalité des droits et des chances qui instaure le droit à compensation, le droit à la scolarité, à la formation et à l'emploi.
L'AFM Téléthon est ainsi avant tout l'histoire d'une reconnaissance du statut des maladies rares et d'une information massive au public de leur existence mais également de la détresse des patients et de leur famille.
Aujourd'hui, 34 essais cliniques qui concernent 26 maladies différentes et plus de 300 programmes de recherches sont soutenus par les fonds de l'association. Les maladies génétiques de la vue, du sang, du cerveau, du système immunitaires font partie des principales cibles de ces recherches.
Les malades ont également gagné en confort et en espérance de vie. Premièrement grâce à des centres d'accueil et soins construit par l'AFM pour les patients mais également pour leur famille. Les malades ont également accès à un diagnostic plus rapide, fiable et précis. Les parents quant à eux bénéficient d'un diagnostic prénatal et préimplantatoire. Grâce à une meilleure prise en charge médicale, les malades peuvent aujourd'hui espérer faire des études, avoir une carrière etc. La thérapie génique a permis notamment de rétablir les défenses immunitaires d'une soixantaine de bébés-bulle qui ont donc retrouvé une vie normale. Les maladies du sang et du muscle commencent également à trouver des réponses dans le traitement génétique, une grande première a par exemple été réalisée en faisant régresser la myopathie de Duchenne, maladie neuromusculaire la plus répandue.
Ces avancées n'auraient pu être réalisées sans la récolte de dons annuelle, alors à l'approche de l'hiver, n'oubliez-pas : 3637.
Au délà de la reconnaissance de statut et des avancées médicales, l'AFM a également pu se placer comme un acteur incontournable de la recherche médicale en devenant notamment actionnaire dans de nombreux laboratoires pharmaceutiques. L'association peut ainsi assurer, au delà des traitements, la production et la distribution des médicaments aux malades.
Nos conseils santé ne remplacent en aucun cas la consultation médicale. Seul un spécialiste peut établir un diagnostic et cela au cas par cas. Cependant nos conseils vous guideront vers le bon praticien.
