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De l'association à l'émission télévisuelle

En 1987, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, tous deux pères d'enfants malades, négocient avec Antenne 2 la diffusion d'un marathon télévisuel adapté aux objectifs de l'association. Le 4 et 5 Décembre 1987, le premier téléthon est diffusé, parrainé par l'acteur Jerry Lewis, il lance un message à la population sur la myopathie et les maladies neuromusculaires. L'émission connaît un franc succès et permet de récolter plus de 175 millions de Francs (soit 29,7 millions d'euros). L'AFM Téléthon change alors radicalement de face et se concentre sur la recherche génétique mais également sur le soutien et l'aide aux familles d'enfants malades.

Fédérer pour mieux combattre

Avec le succès du marathon télévisuel diffusé encore aujourd'hui, l'AFM Téléthon a pu rassembler les différents acteurs de lutte contre les maladies rares en France pour créer la Plateforme Maladies Rares et ainsi accroître son champ d'action. Il sera bon de retenir ici quelques événements clés dans l'histoire de l'AFM Téléthon :

• Entre 1992 et 1996, les premières cartes du génome humain sont publiés par le laboratoire appartenant à l'association : le Généthon. Ces cartes seront le point de départ du décryptage du génome humain qui s'achèvera en 2003.
• En 1996, l'AFM Téléthon crée l'Institut de Myologie, un centre d'expertise international pour la recherche, les soins et l'enseignement sur le muscle et ses maladies.
• En 2005, avec le soutien d'autres associations, l'AFM Téléthon parvient à faire voter la loi pour l'égalité des droits et des chances qui instaure le droit à la scolarité, à la formation, à la compensation et à l'emploi pour les personnes handicapées.
• Enfin en 2012, l'AFM possède le plus grand laboratoire du monde de production de médicaments de thérapie génique : Généthon Bioprod.