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Pourquoi le Téléthon ?

L'association AFM a d'abord été constituée à petite échelle par des parents révoltés contre le peu de prise en charge médicale prévue pour les enfants atteints de maladies neuromusculaires. Le boum de l'association a eu lieu lors de son adaptation télévisuelle : un marathon de collecte de dons étalé sur deux jours d'antenne en direct qui fait le point sur les avancées médicales mais qui retransmet également les actions des collectivités, particuliers et professionnels à travers toute la France pour récolter de l'argent. Les énormes sommes récoltées ont permis des avancées significatives sur le traitement des maladies neuromusculaires. Cependant les interrogations et débats restent en suspens sur l'utilisation de la totalité de ces dons.

Quelle répartition de l'argent ?

Un schéma explique sur le site de l'AFM Téléthon que pour 100€ employés par l'association, 11,3€ vont aux frais de collecte, 81,4€ aux missions sociales et 7,3€ aux frais de gestion. Les comptes sont également rendus publiques et les sommes utilisées sont détaillées tout au long de la page. On y lit d'ailleurs que 82 % des recettes de l'association proviennent du Téléthon. Alors pourquoi de tels débats ? Déclenchés notamment par le président du Sidaction, Pierre Bergé, ils interpellent plus d'un particulier sur sa décision de donner au Téléthon. 

Ce que gagne l'AFM

Il est attesté que 2 tiers des ressources de l'association partent dans la recherche et dans l'aide aux malades. Financement de laboratoires, aide à des programmes de recherche, maisons de santé, associations, l'AFM respecte ses engagements et le message qu'elle délivre aux Français. Les polémiques tournent cependant autour de trois points que nous allons clarifier ici :

• L'association constitue chaque année une trésorerie jugée assez douteuse par certains qui équivalait fin 2008 à 141 millions d'euros disponibles et non utilisés, récoltés majoritairement par les dons. Cet argent présent dans toute grande structure doit cependant venir couvrir les frais urgents de l'association.

• L'AFM est actionnaire dans de nombreux cabinets pharmaceutiques, mais pour assurer la commercialisation des traitements découverts. Elle est également propriétaire d'un patrimoine immobilier qui s'élève à 35,13 millions d'euros répartis entre des locaux scientifiques, son siège, un centre de conférence et plusieurs établissements de soins et d'accueil aux malades.

• Enfin les charges de personnel de l'association ont été pointé du doigt : 30 millions d'euros par an. Au total l'AFM emploi 567 personnes dont 79 % sont directement affectées aux missions sociales (accueil des familles et prise en charge des malades). On sait par exemple que le montant des rémunérations des trois plus hauts cadres de l'association s'est élevé à 315 037 euros bruts en 2008. Alors que la présidente de l'association gagne 69880 euros brut par an.