Un débat national sur les tests ADN pour le grand public

A compter de 2016, la Foods and Drugs Administration autorise la commercialisation par les sociétés américaines de tests génétiques à destination du grand public. Ceux-ci permettent un décryptage de l’ADN sans passer par un médecin. Cette pratique demeure encore interdite en France, même au nom du droit de savoir. 

Un encadrement juridique strict pour prévenir les dérives

Conscient des enjeux économiques, sociétaux et scientifiques du séquençage génétique, le Comité Consultatif National d’Ethique vient de publier un avis de 80 pages sur la nécessité d’ouvrir un débat concernant la vente des tests génétiques au grand public. Sans donner de véritables recommandations, le CCNE admet une déconnexion de la position interdisant tout test génétique sur initiative personnelle.

En dépit du droit de chacun de savoir, cette interdiction relève de la volonté du législateur de protéger la population contre d’éventuelles dérives du déterminisme génétique. La génomique n’étant pas une science exacte, il est risqué de mettre à la disposition de certains individus des données sensibles et complexes sans leur fournir un accompagnement adapté.

Une généralisation des tests ADN pose par ailleurs des problèmes majeurs sur la propriété des informations issues du séquençage du génome. De même, des mesures drastiques doivent être prises concernant le stockage et la protection de ces données personnelles. A long terme, cela représente pourtant un coût élevé à cause de leur volume et de leur confidentialité.

Un dilemme entre droit de savoir et droit de ne pas savoir

Les tests génétiques augmentent les risques de découvrir des informations non recherchées au départ. Se pose ainsi la question de mettre au courant ou non la personne de sa prédisposition à une maladie Y alors qu’il a fait le test pour une maladie X. Si celle-ci est héréditaire, cela va créer une certaine pression pour l’individu et sa famille.

Le libre accès au séquençage génétique soulève aussi un problème de responsabilité. Les tests ADN offrent l’opportunité d’identifier les personnes présentant un risque élevé de développer des maladies comme le diabète, l’hypertension artérielle … La majorité d’entre elles est facile à éviter en faisant attention à son hygiène de vie. Par contre, leur prise en charge est coûteuse quand ces maladies sont déclarées.

La possibilité de comparer son ADN avec ceux des membres de sa famille constitue un autre problème de taille avec les tests génétiques destinés au grand public. De nombreux individus aux Etats-Unis ont ainsi découvert avec stupéfaction qu’ils ont été adoptés ou ne sont pas le père biologique de leurs enfants.