Le big data en santé, enjeux et réglementations

La loi de santé prévoit la création d’un système national des données de santé. Cette base de données simplifierait l’exploitation et le partage des données de santé en plus de moderniser le secteur. Marisol Touraine, ministre de la santé, a lancé une consultation publique en ligne sur le sujet. 

Les applications possibles du big data en santé

Les récentes avancées technologiques permettent désormais de collecter facilement des masses de données dans le secteur médical provenant de sources différentes telles que les hôpitaux, les laboratoires, les assurances, etc. Leur ouverture et leur exploitation constituent un levier important pour comprendre les maladies, développer de nouveaux médicaments et mettre au point des thérapies plus efficaces pour les patients.

Le big data en santé présente d’autres avantages. L’exploitation de ces données permet de faire de la médecine prédictive pour prévoir les risques de maladie chez certaines personnes. Cela favorise également la médecine personnalisée pour adapter les traitements aux profils des patients. Par ailleurs, cela aide à connaître les effets secondaires des médicaments pour mieux les prévenir.

Le 22 avril dernier, Marisol Touraine a ainsi lancé un sondage en ligne invitant les Français à s’exprimer sur une éventuelle utilisation anonyme de leurs données de santé et le cadre dans lequel cela pourrait se faire. Cette consultation coïncide avec la publication d’un rapport de la Cour des comptes qui pointe du doigt le verrouillage de ces données.

La nécessité d’un cadre réglementaire très strict

Le big data constitue une véritable aubaine pour la médecine. Cependant, son utilisation doit faire l’objet d’une réglementation stricte. Le partage et l’exploitation des données de santé se feront dans le respect total de la vie privée. Cette base de données servira uniquement d’outil pour moderniser le système de soins.

Dans cette perspective, un groupe de travail a été mis en place en septembre 2015 avec pour mission de réfléchir sur l’ouverture et l’utilisation des données de santé. Les résultats de la consultation en ligne viendront appuyer les travaux de ce groupe de réflexion. L’objectif est de tirer profit du big data, tout en prévenant que ces données ne tombent entre de mauvaises mains.

Le système national de données de santé intégrera à terme des données variées comme les prescriptions de médicaments, les remboursements de la sécurité sociale, les causes de décès, etc. Celles-ci sont préalablement rendues anonymes. Si certaines d’entre elles seront mises en ligne en open data, d’autres seront soumises à une autorisation de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.