Les symptômes invisibles de la SEP, un réel handicap

Maladie incurable et évolutive, la sclérose en plaques s’attaque à la mobilité et l’équilibre du patient. Cependant, avant que les symptômes visibles n’apparaissent, plusieurs manifestations non perceptibles affectent déjà son quotidien. Pour cause, la SEP est une maladie insidieuse et ses symptômes invisibles peuvent constituer un véritable handicap.

Des manifestations silencieuses avec un fort retentissement

La sclérose en plaques désigne une maladie dégénérative et inflammatoire du cerveau et de la moelle épinière. En France, elle concerne environ un individu sur 1 000, soit plus de 112 000 malades. Or, elle demeure encore peu connue du grand public. En cause, les symptômes sont très variables d’un patient à l’autre et invisibles lors de la première phase.

Toutefois, les manifestations ne sont silencieuses qu’en apparence, selon le Pr Alain Créange, neurologue à Créteil. D’ailleurs, il arrive que les symptômes disparaissent totalement après la première poussée. Ainsi, les patients éprouvent des difficultés à admettre leur état de santé, et la nécessité d’être traités et suivis. Ils ont même du mal à en parler avec leurs proches.

Cependant, même à un stade précoce, la SEP a un impact sur leur qualité de vie. La maladie entraine un manque de concentration et de la fatigue. Plus de 70 % des malades sont atteints de troubles cognitifs et plus de 50 % souffrent de fatigue. Pourtant, consulter dès l’apparition des premiers symptômes améliore l’efficacité des traitements.

La communication pour une bonne compréhension de la maladie

Les fameux symptômes invisibles de la sclérose en plaques sont très diversifiés. En plus des troubles cognitifs et de la fatigue, les malades sont confrontés à un problème de sommeil de mauvaise qualité, de la douleur tant physique que morale, ou encore des envies pressantes et récurrentes d’aller aux toilettes. Pour autant, seuls 43 % arrivent à en parler facilement avec leurs proches.

Ce dialogue difficile a pourtant des répercussions négatives. Tant que les patients ne parlent pas de leur maladie et de leurs souffrances, leurs proches et collaborateurs ne peuvent les comprendre, s’adapter à leur handicap et les aider, ce qui augmente fortement les risques de conflits et d’éloignements à cause de malentendus.

Afin de soutenir les malades de la SEP, des « patients experts » leur dispensent une éducation thérapeutique. En effet, il est essentiel d’améliorer l’hygiène de vie et de ralentir le rythme de vie pour prévenir les facteurs de risque affectant le système vasculaire. De plus, le laboratoire Biogen a lancé l’application Cleo pour s’informer ou discuter avec une infirmière, etc.