Alerte jaune : selles incolores, gare à la mort
Rédigé par Clémentine Billé , le 28 March 2014 à 18h25
La carte colorimétrique, un outil tout simple pour être informé
Les selles décolorées sont le symptôme des maladies du foie, parfois mortelles. Trop de parents n’y prêtent pas attention par méconnaissance de ces pathologies. Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Association Maladie Foie Enfant tente de sensibiliser le grand public et explique le cœur de son action.
« Le foie c’est l’organe oublié » déclare Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l’Association Maladie Foie Enfants (AMFE). Pourquoi ? Il n’est pas douloureux et est très résistant. Elle explique que « votre foie peut être détruit aux trois quarts et assurer quand même. Quand on découvre qu’il y a un problème, c’est souvent trop tard ».
Des maladies méconnues, et sans traitement
L’AMFE a été créée en octobre 2009 par des parents dont les enfants sont atteints par une maladie rare touchant cet organe. C’est souvent pendant la jeunesse que la pathologie se déclare. Le symptôme est très simple : les selles sont décolorées, tirant sur le jaune. L’association a pour but de réunir des fonds pour une aide aux familles et la recherche sur les maladies hépatiques en pédiatrie. Le grand dam de cette association est la méconnaissance de ces maladies tant du côté du grand public que de la médecine.
Il existe une quarantaine de maladies du foie. Or, leurs origines sont inconnues : « il n’y a donc pas de traitements médicamenteux » déplore la présidente de l’AMFE. Elle estime d’ailleurs qu’un enfant sur 4000 est touché par l’une de ses maladies. Pourquoi juste une estimation ? Les derniers chiffres recensés remontent aux années 1980, et annonçaient qu’un enfant sur 2500 était touché au foie.
Dépister dans les 30 premiers jours de la vie de son enfant
Le cheval de bataille d’Hélène Berrué-Gaillard est le dépistage. Un enfant sur deux subit une greffe à cause du foie. Elle annonce que « si les enfants sont dépistés après quatre mois de vie, 100% vont être greffés d’ici les deux prochaines années » alors que s’ils sont dépistés après « 30 ou 40 jours de vie, seulement 20% le seront ».
Le principal combat de la présidente de l’AMFE est alors un dépistage obligatoire par un médecin dans les trente jours suivants la naissance de chaque enfant. « On n’arrêtera jamais…jusqu’à temps qu’on obtienne que les enfants soit dépistés avant trente jours » martèle Hélène Bérrué-Gaillard. Elle trouve inadmissible que dans 80% des cas, les enfants sortent avec des selles jaunes de la maternité.
Ces maladies rares sont souvent fatales, notamment à cause de la rareté des dépistages. La majorité des parents ne connaissent pas l’existence de ces maladies. L’association a pourtant une branche de son action dédiée aux interventions dans les maternités, ou les écoles. Ce sont les parents d’enfants malades eux-mêmes qui témoignent. Une autre raison explique la forte mortalité des pathologies du foie. Les parents, devant la couleur inhabituelle des selles de leur nourrisson l’emmène voir un médecin. Mais en tant que bon parent, le premier reflex est d’amener son enfant propre au cabinet médical. Le docteur ne peut pas s’apercevoir de ce symptôme, très caractéristique. La maladie n’est alors pas détectée, et l’enfant peut succomber.
« L’alerte jaune », une campagne publicitaire choc
La présidente de l’AMFE montre une grande patience devant un combat de longue haleine : faire connaitre et soigner les maladies. « Cela fait quatre ans que le Ministère de la Santé dit oui pour que la carte colorimétrique soit dans le carnet de santé » explique-t-elle. Cette carte présente la palette de couleurs possibles pour les selles. Selon la teinte, elle indique simplement si votre enfant nécessite une consultation ou non. « Même si on a l’accord, je veux une caution du Haut patronat du carnet de santé, je veux un accord écrit » affirme-t-elle ave aplomb. Elle ajoute ensuite « Le temps qu’ils changent le carnet de santé, il y en a pour quatre à cinq ans ». En attendant, le combat continue.
L’association lance une grande campagne médiatique baptisée « L’alerte jaune ». L’actrice française Frédérique Bel est l’une des marraines de l’association et a largement contribué à la création de ce spot télévisé. Il se présente sous la forme de la Minute Blonde, programme animé par Frédérique Bel. C’est une manière d’expliquer avec humour quand il faut s’inquiéter devant les selles de son enfant. Le spot sera diffusé au même titre qu’une publicité en avril et en mai.
Les 60 000 médecins généralistes d’enfants sont visés par cette campagne. « On doit toucher également les 850 000 mamans qui vont mettre un enfant au monde cette année » précise Hélène Bérrué-Gaillard. Faire un buzz pour toucher le grand public, et qu’enfin ces maladies rares ne tuent plus des enfants, juste parce qu’on a pas fait attention à ses excréments.
