"Ensemble pour mieux accompagner les malades", c'est la Journée Internationale des Maladies Rares

Organisée tous les ans lors du jour le plus rare de l'année, soit le 29 février (ou à défaut le 28), la Journée Internationale des Maladies Rares est l'occasion de sensibiliser un maximum de personnes à ces pathologies qui, si elles sont souvent peu connues, touche des millions de gens à travers le monde entier. L'accompagnement des malades et des familles est le thème principal de cet événement qui se déroule simultanément dans près de 80 pays.

Depuis sept ans déjà, le dernier jour de février est dédié aux maladies rares. Plus de 80 pays à travers le monde participent à cet évènement pour sensibiliser la population aux problèmes rencontrés par les malades atteints de pathologies peu connues mais souvent tragiques. Dans l’optique de faire découvrir le quotidien de ces personnes, le thème de l’année 2014 est l’accompagnement, à la fois indispensable pour le malade et pour sa famille.

Des maladies rares mais des malades nombreux

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur deux milles. Au total, elles sont trente millions en Europe à être directement concernées par ces maladies, dont trois millions rien qu’en France (soit une personne sur vingt).

Il n’existe pas moins de sept milles maladies dites « rares » ou « orphelines » dans le monde. Environ 80% d’entre elles ont une origine génétique. Ces pathologies sont de nature extrêmement variée, elles peuvent être neuromusculaires, métaboliques, infectieuses, auto-immunes, cancéreuses, etc.

Par ailleurs, les deux tiers d’entre elles sont considérées comme graves et invalidantes, le pronostic vital étant engagé dans un peu moins de la moitié des cas de même que la déficience motrice, sensorielle ou encore cérébrale est constatée une fois sur deux. La rareté des cas (variant d’une dizaine à quelques centaines) a pour conséquence principale d’isoler les patients et les familles d’une part et de ne pas encourager la recherche et le développement des soins qui y sont associés d’autre part.

« Ensemble pour mieux accompagner les malades »

A l’occasion de cette journée, Eurordis, en collaboration avec les Alliances Nationales des Maladies Rares à travers le monde, lance un appel pour attirer les regards sur les conditions d’accompagnement des patients concernés.

La plupart du temps, ce sont les familles qui prennent en charge les malades. Pour autant, l’accompagnement d’une personne atteinte d’une maladie rare nécessite souvent de bénéficier d’une aide à la fois humaine (dont les médecins, les psychologues, les assistants médicaux à domicile, etc.) et matérielle (traitements, appareillages, aménagement de l’environnement du malade,…). Le grand public ainsi que les décideurs politiques, les autorités, les représentants de l’industrie de la santé, mais aussi les chercheurs, les professionnels de santé et enfin toutes les personnes qui s’intéresseraient aux maladies rares sont donc conviés à participer à cette Journée Internationale des Maladies Rares.

Outre la déconcertante diversité de ces maladies, c’est l’universalité des besoins des malades et de leurs familles à travers le monde entier qui doit nous réunir autour de cette communauté, « Ensemble pour mieux accompagner les malades » !

Voici quelques sites qui vous en apprendront plus sur cette journée et les maladies rares en règle générale :

Plateforme Maladies Rares
Eurodis
Orphanet
Maladie rares Info-Services