Trisomie 21, fichage national du diagnostic prénatal
Rédigé par La Rédaction , le 25 July 2016 à 11h21
Un fichier jugé discriminant pour les enfants trisomiques
Le gouvernement a récemment publié en catimini un décret et un arrêté ministériel portant création d’un fichier national du diagnostic prénatal de la trisomie 21. La Fondation Jérôme Lejeune dénonce cette initiative jugée à la fois scandaleuse et inadmissible. Elle a ainsi saisi le Conseil d’Etat pour demander son annulation.
Un fichier national contraire à la loi bioéthique 2011
Ce dispositif controversé a déjà fait l’objet d’une première suspension, la Fondation Jérôme Lejeune ayant saisi le Conseil d’Etat pour défaut de base juridique. Avec l’appui de 20 autres personnes physiques et morales comme le Collectif contre l’handiphobie, des médecins et des sages-femmes, elle a saisi une seconde fois le Conseil d’Etat pour l’annuler.
Par ce décret et cet arrêté ministériel, le gouvernement confirme en effet la création du fichier national de diagnostic prénatal de la trisomie 21. L’ABM ou Agence de Biomédecine assure sa mise en place et sa tenue. Ces dispositions réglementaires obligent aussi les professionnels de santé et de grossesse à transmettre les données concernant les femmes enceintes ayant fait le dépistage.
Ces données incluent notamment les résultats des marqueurs sériques, le caryotype et l’issue de la grossesse. Ces informations sont ensuite transmises par l’ABM à la Haute Autorité de Santé et la Fédération des réseaux de périnatalité. Près de 700 000 femmes demandent chaque année un test de trisomie 21 de leur enfant. Ce fichage porte atteinte à leur liberté.
Un rôle différent de la mission principale de l’ABM
La création de ce fichier national suscite des polémiques pour plusieurs raisons. Tout d’abord, le rôle premier de l’ABM est d’assurer l’égalité de l’accès aux soins dans le respect des règles de sécurité, d’étique et d’équité. Or, ce dispositif ne s’inscrit pas à des fins de soin mais à une volonté de l’Etat de contrôler le maillage du territoire en matière d’interruption médicalisée de grossesse ou IMG.
De par sa nature même, ce fichage est également discriminant et stigmatisant pour les enfants trisomiques. Ce fichier national sous-entend qu’ils ne respectent pas une norme hygiéniste en raison d’un patrimoine génétique différent. Cela jette par la même occasion le discrédit sur les parents ayant choisi de faire naître des enfants porteurs de la trisomie 21.
Par ailleurs, ce dispositif constitue une menace pour la médecine prénatale. Si la France s’est toujours refusé à dresser une liste d’affections d’une particularité grave pouvant faire l’objet d’une IMG, cette focalisation sous-tend une obligation de dépister la trisomie 21 débouchant sur une banalisation de cet acte et du dépistage.
