21/3 c'est la journée mondiale de la trisomie 21

Plus de trois millions d’individus sont concernés par la trisomie 21 à travers le monde, ce qui fait d’elle la maladie génétique la plus répandue sur le globe. En France, on compte entre 65000 et 70000 personnes qui sont aujourd’hui atteintes de cette maladie chromosomique congénitale. Pourtant, cette pathologie reste généralement peu connue du grand public et est souvent touchée par les stéréotypes. 

Une maladie complexe

La trisomie 21, aussi appelée syndrome de Down, est une maladie déclenchée par la présence d’un chromosome surnuméraire dans le patrimoine génétique du malade. La manifestation de la maladie peut prendre plusieurs formes et ne touche pas seulement les fonctions cérébrales du malade. En effet, en parallèle du déficit dans le développement cognitif du malade, le syndrome de Down peut provoquer des malformations cardiaques ou digestives et être à l’origine complications orthopédiques et de leucémie transitoire.

C’est l’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 (AFRT), créée au début des 1990 qui la première a eu l’idée de mettre en place une journée mondiale de la trisomie 21, tombant le 21/3 (ou 3/21), référence direct à la maladie. En novembre 2011, l’Assemblée des Nations-Unis a finalement proclamée cette date comme celle dédiée à la trisomie 21 (World Down Syndrome Day pour les anglophones). Cette journée mondiale a pour vocation de sensibiliser la population sur le manque de considération, le refus de la dignité, la perte de droits fondamentaux comme le droit de vote. L’exclusion pour l’accès à l’éducation et la limitation d'autonomie dont sont victimes les personnes frappées par la trisomie 21 font aussi partie des thèmes abordés dans le cadre de cette journée .

Dignité et Reconnaissance

En France, que ce soit par peur, dénie ou dégout, l’abandon de grossesse est pratiqué dans 96% des cas où l’existence de la maladie est avérée chez le fœtus par le dépistage prénatal (et dans plus de 90% aux États-Unis). Cette pratique, si elle est désolante, n’encourage pas la recherche à poursuivre ses efforts dans la lutte contre la pathologie et l’amélioration des conditions de vie des malades. Il s’agit de la seule pathologie qui fasse l’objet d’une telle éradication aujourd’hui en France.

Pour lutter contre cette élimination quasi systématique et rassurer les parents, l’association italienne Coordown, qui se bat aux côtés des trisomiques pour leur reconnaissance et leur intégration au sein de la société, vient de mettre en ligne la vidéo « Chère future Maman ». Des enfants trisomiques y prennent la parole au nom du futur enfant : « n’aie pas peur, il pourra faire beaucoup de choses ! » tout en rappelant que oui, « parfois ce sera difficile, très difficile ».

Par ailleurs, le thème retenu cette année est la Santé et le Bien Être – l’accès et l’égalité pour tous. En France le Conseil économique, social et environnemental (CESE) tient un colloque en partenariat avec le collectif Les Amis d’Eléonore, intitulé « Plus belle ta vie - Plus belle ta ville », l’occasion de parler de la dignité et de la participation citoyenne de ces milliers de français, mis de fait au ban de la société. Les recommandations qui émaneront de ce colloque seront compilées pour être envoyées aux maires prochainement élus.