Un macaron, un don...pour la mucoviscidose !

Les plus grands pâtissiers français se mobilisent aujourd’hui pour la journée du macaron. Ils préparent l’une des plus célèbres gourmandises mondiales en échange de dons. Tous les fonds sont reversés à la mucoviscidose. Patrick Tejedor, président de l’association Vaincre la Mucoviscidose nous en apprend plus sur cette initiative, débutée il y a neuf ans.

Vos papilles sont déjà toutes émoustillées. Chocolat, framboise…oh non, vanille ! Tout cela entre deux bouchées de meringue. Oui, aujourd’hui c’est la journée du macaron. Il y a neuf ans, Pierre Hermé, le pape des pâtissiers français a lancé cette initiative, et pour la bonne cause. 160 établissements se sont mobilisés pour vendre ces délices, et accueillir les bénévoles de Vaincre la mucoviscidose afin qu’ils sensibilisent et récoltent des fonds.

Une initiative de Pierre Hermé pour ces 7 000 malades

« C’est Pierre Hermé qui a eu cette idée il y a plusieurs années » affirme Patrick Tejedor. Chaque année à l’approche du printemps il ouvre ses boutiques à une nouvelle cause. En 2013 ? Il a collaboré avec l'association Vaincre la mucoviscidose. Et il a décidé de remettre ça cette année. Il accueille une nouvelle fois, avec les Relais Desserts, une chaîne de pâtissiers, les bénévoles qui luttent contre cette maladie atteignant les voies respiratoires et digestives.

La mucoviscidose, c’est près de 7000 malades en France et un enfant tous les trois jours qui naît avec la maladie. « C’est une action de sensibilisation et de collecte d’argent. A la fin de l’opération Pierre Hermé et les Relais Desserts eux-mêmes font un geste financier pour aider l’association ». L’année dernière, c’est au total 36 000 euros que l‘association  a pu récolter.

Vaincre la mucoviscidose mène ses actions toute l’année

Vaincre la mucoviscidose tente de se faire connaître plus largement avec cette collaboration, et ses pâtissiers de renoms. Mais elle a aussi ses propres actions ! Les virades de l’espoir sont organisées depuis 1985 tous les derniers week-ends de septembre. Le principe ? Pratiquer un effort physique « pour donner son souffle à ceux qui n’en ont pas » et apporter un don. « Cela nous permet de collecter pratiquement la moitié de notre budget de l’année donc c’est important » explique Patrick Tejedor pour cette journée qu’il qualifie d’emblème de l’association.

Outre la recherche et le financement des soins, ils accompagnent également les malades et leurs familles. Il s’agit « de la qualité de vie au quotidien, les aspects financiers, les aspect sociaux, des aspects psychologiques et donc accompagnement » annonce le président de l’association. Il ajoute ensuite « on réunit les familles autour d’une ou deux thématiques, par exemple la semaine dernière on a réuni des parents d’enfants d’adolescents ». L’âge de la puberté est déjà difficile à gérer en temps normal et « quand on a la mucoviscidose on peut aussi se rebeller contre les soins ». Une autre journée consistait aussi à aider les familles endeuillées par la perte d’un enfant. « Nous aidons aussi les familles en difficulté financièrement », conclut Patrick Tejedor.

Plus de la moitié des malades atteignent l’âge adulte

Leur prochain combat ? Il y en a tellement. Pour rester dans le domaine de l’accompagnement aux malades, le président de Vaincre la mucoviscidose amène le sujet du logement. Aujourd’hui, plus de la moitié des malades atteignent l’âge adulte et veulent « avoir une vie normale ». Il explique alors « quand on a la mucoviscidose c’est pratiquement impossible d’acheter un logement parce que les banques et les assurances ne veulent pas assurer. On se bat pour l’idée que l’assurance c’est aussi une solidarité collective et donc si chacun doit payer en fonction de son propre risque ce n’est pas la peine qu’il y a ait des assurances ».

En attendant que tous ces combats soient gagnés, la mobilisation continue. Les 160 établissements-pâtissiers ouvrent donc leurs portes aujourd’hui, et certains d’entre eux continuent l’opération jusqu’au 23 mars. Vous pouvez aller voir le site de Vaincre la mucoviscidose ici, et pour les plus gourmands, les créations de Pierre Hermé sont juste là.