Téléthon, trente ans de combat contre les maladies rares
Rédigé par La Rédaction , le 11 December 2017 à 13h48
Le Téléthon est destiné à récolter des fonds pour lutter contre les maladies rares comme les différentes formes de myopathies.
La merveilleuse aventure du Téléthon a commencé en 1958 avec la création de l’Association Française contre les Myopathies par des parents en colère face à l’impuissance de la médecine contre les maladies rares et l’inexistence de structures de prise en charge. L’AFM a organisé le premier Téléthon en 1987.
Une vraie machine de guerre contre les maladies rares incurables
Lors de la première édition, l’AFM s’est fixée comme objectif de réunir 50 millions de francs pour l’ouverture d’une consultation pluridisciplinaire à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Cependant, l’association a réussi à récolter cette année-là 181 millions de francs, l’équivalent de 27,6 millions d’euros. Depuis, l’AFM est devenue une machine de guerre contre les maladies rares incurables.
En trente ans, le Téléthon a permis d’accomplir beaucoup de miracles. Parmi ses nombreuses réalisations, l’association compte notamment la mise en place d’une chaîne de fabrication de médicaments de thérapie génique. L’AFM a également créé quatre laboratoires de recherches et une plateforme de production de médicaments. En outre, la recherche et l’aide aux familles représentent un investissement de plus de 1,7 milliards d’euros.
En 2017, l’association a contribué à quelques prouesses scientifiques. L’AFM a entre autres financé le développement d’un patch de cellules souches pour soigner la rétinite pigmentaire, la restauration de la force musculaire chez des chiens à l’aide d’un gène et surtout, le premier essai de thérapie génique chez des enfants malades de myopathie myotubulaire.
Des promesses de dons en baisse pour l’édition 2017 du Téléthon
Désormais, l’AFM est omniprésente dans la lutte contre les maladies rares et autres maladies graves. A l’heure actuelle, l’association soutient une trentaine d’essais, en préparation ou en cours, afin de mettre au point des traitements innovants contre dix-sept maladies rares et neuf maladies neuromusculaires. 75% de ces essais concernent des thérapies génique et cellulaire, le reste porte sur des essais de pharmacologie.
Tout cela est possible grâce aux dons du Téléthon. Malheureusement, les promesses de dons de l’édition 2017 sont en baisse, 75 616 180 euros contre 80 310 000 euros en 2016. Pour les organisateurs, cette baisse s’explique par l’attention naturellement accordée aux obsèques de Johnny Halliday. Cette édition a d’ailleurs été placée sous le parrainage de « cœur » du défunt chanteur.
Néanmoins, Marina Roussel, vice-présidente de l’AFM-Téléthon, ne perd pas espoir. Le 3637 reste ouvert et il est toujours possible de faire un don sur le site telethon.fr. Malgré l’émotion suscitée par l’hommage grandiose à Johnny Halliday, les Français sont en effet sensibles à la cause du téléthon et ses recherches.
