Aidant familial, un combat quotidien souvent non reconnu

Les aidants familiaux constituent une pièce essentielle de l’hospitalisation à domicile. Face à une maladie neurodégénérative comme la maladie d’Alzheimer, ils jouent un rôle primordial. Ils mettent leur vie en veilleuse afin de pouvoir s’occuper d’un proche malade. Ils mènent un combat quotidien et solitaire, mais encore non reconnu.

Un intervenant indispensable au rôle difficile à appréhender

En France, les maladies neurodégénératives constituent la première cause de dépendance. A l’inverse des pathologies physiques, les malades ont besoin de la présence permanente d’un aidant pour les assister dans la réalisation des tâches quotidiennes. Outre ce rôle d’assistance, il doit encore composer avec des patients qui n’ont pas conscience de leur maladie et faire du gardiennage.

L’aidant est essentiel pour le maintien à domicile. D’une part, il dispense des soins directs tels que l’aide au bain, la médication, etc. Dans ce cas, il doit souvent faire face à des troubles du comportement comme le refus, l’agitation, etc. D’autre part, il assure un rôle de lien avec les professionnels de santé et la communauté.

Pour des pathologies aussi complexes qu’Alzheimer et un rôle tout aussi difficile, une véritable « pédagogie de l’aidant » s’avère nécessaire. D’ailleurs, dans le cadre des maladies neurodégénératives, une consultation sur trois est dédiée à l’aidant seul pour des conseils et des renseignements sur la maladie.

Des qualités requises pour assurer pleinement le rôle d’aidant

Il n’est pas donné à tout le monde de devenir aidant naturel. Ce rôle implique d’être uni à la personne malade par des liens familiaux, mais surtout d’affectivité. En effet, l’aidant réalise des tâches peu banales, de l’accompagnement à la gestion des affaires du malade. Autrement dit, il se dédie corps et âme pour le bien-être d’un proche en perte d’autonomie.

Différentes qualités sont nécessaires pour être un bon aidant. L’empathie et l’humour en font partie afin de surmonter les nombreux problèmes et difficultés que génèrent au quotidien les maladies neurodégénératives. La créativité est également d’une grande importance pour faire face à l’opposition des patients. N’ayant pas conscience de leur mal, certains refusent d’obéir, de prendre leur traitement, etc.

Par ailleurs, les professionnels de santé conseillent aux aidants de ne pas chercher à améliorer les fonctions cognitives des malades dont ils sont en charge. Ils doivent s’adapter à l’univers des patients et non l’inverse. Enfin, il est vital pour les aidants de prendre conscience de leurs limites et de ne pas trop en faire.