L'autisme de Gabin - du bal des pompiers - raconté par sa maman

Allo-Médecins : Marylou, aviez-vous cette intuition, avant que le diagnostic médical ne soit tombé, que votre enfant était autiste ?

Marylou Agate : Dès ses 28 mois et peut être même avant, je m’interrogeais. On en avait parlé au pédiatre, on se posait des questions, nous n’avions pas de mots pour pouvoir décrire ce que l’on observait, le pédiatre nous a dit d’aller voir un  ORL. Finalement nous sommes allés voir sur internet. Nous avons visité quelques forums ou nous avons parlé des troubles de notre enfant et beaucoup de mères m’ont dit « Écoute, ton fils est peut être autiste ». C’était deux ans ou deux ans et demi avant le diagnostic officiel.

AM : Quelles réactions a eu votre entourage à l’annonce du handicap de Gabin ?

MA : Ils ont fui pour la plupart. Ce n’est pas toujours évident d’en parler une fois que l’on apprend officiellement le handicap de son enfant. Pour certains de nos amis, ça a été silence radio parce qu’ils ne savaient pas quoi 

dire, de peur de blesser ou d’en rajouter, ils ont préféré alors occulter ou oublier. Heureusement, ça n’a duré qu’un temps. Certains sont revenus, mais d’autres non. De toute façon, on se fait de nouveaux amis et de nouvelles rencontres à chaque étape de notre vie. Concernant les membres de la famille, ils ont eu de la peine, même s'ils ont essayé de ne pas nous le montrer. Nous n’avons pas eu beaucoup de soutient de ce côté-ci non plus.

AM : Quels peuvent être les problèmes que vous rencontrez au quotidien dans l’éducation de votre fils, à la fois pour son autisme et pour son hyperactivité ?

MA : Les difficultés quotidiennes (rires). Ce peut être les troubles du sommeil, le manque de communication, l’hyperactivité en elle-même, la casse car comme il est hyperactif, il peut casser beaucoup ; il y a une maladresse de fait liée au handicap. Ne serait-ce que d’aller chez le coiffeur peut être difficile, un repas de même, attendu qu’il va se lever 50 fois. On vit à 200 à l’heure au final et ça peut être assez stressant.

AM : Suite au diagnostic médical, quelle prise en charge vous-a-t-on proposée ou inversement, ne vous-a-t-on pas proposée pour votre enfant ?

MA : La prise en charge avait été mise en place avant le diagnostic. On nous a dit que ce que nous faisions était très bien. Le diagnostic a, en soi, permis d’officialiser les choses. Il nous a ouvert des possibilités au niveau de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) ; il met une « étiquette », ce que certains ne veulent pas faire. C’est pourtant très important en tant que parent et pour la personne d’avoir au moins la reconnaissance du  handicap.

AM : Vous avez eu des problèmes apparemment pour que votre enfant puisse être en école ordinaire. Quels ont été les soucis liés à cette question, quelles oppositions avez-vous rencontré à ce titre ?

MA : En petite section, il n’avait pas d’auxiliaire de vie scolaire. Il disposait de l’aide d’une ATSEM (agent territorial spécialisé des écoles maternelles) qui se démenait mais qui n’était pas présente spécifiquement pour lui, et l’institutrice a aidé du mieux qu’elle a pu. Mais globalement il ne faisait pas grand-chose en dehors de coller des gommettes sur les vitres ou alors mettre les pieds dans les toilettes, ça a été une année perdue scolairement parlant. Il a eu ensuite une auxiliaire de vie scolaire et ça s’est mieux passé, même si l’école n’était pas très participative. Ça s’est dégradé une fois arrivé en primaire, dans sa seconde école. Là, nous avons eu la chance de pouvoir compter sur un accompagnant privé et sur de jeunes psychologues. Malgré cela, il n’y avait aucun désir de la part du corps enseignant de connaître un peu l’autisme, de proposer des choses un peu plus adaptées. J’ai passé des heures à ajuster les cours pour qu’il puisse les comprendre un minimum.

Aujourd’hui, il est en CLIS (Classe pour l’Inclusion Scolaire), toujours avec un accompagnement individualisé. Ça ne se passe pas trop mal, l’école est beaucoup plus accueillante. Nous voulions rester dans l’école de quartier au départ, parce qu’il y avait des copains et des copines pour entretenir le lien social car c’est que qui fait défaut chez lui, mais ça ne s’est pas fait. Heureusement, il s’en fait d’autre aujourd’hui.

AM : Votre mari, Laurent, est souvent absent du fait de son travail, dans ces moments-là êtes-vous seule pour vous occuper de Gabin ?

MA : Au niveau de sa prise en charge, nous avons des accompagnateurs et des auxiliaires de vie qui viennent certains matins et d’autres l’après-midi. J’ai aussi des psychologues qui viennent le stimuler. Evidement tous ces gens finissent entre 17 heures et 18 heures, la fin de journée et la soirée peuvent alors être compliquées quand on est seul avec lui.

AM : Comment s’organise la prise de décision autour de Gabin, pour sa scolarité et ses soins ?

MA : Nous sommes généralement d’accord sur tous les points, comme le fait qu’il reste à l’école ordinaire même s’il est dans une CLIS. Après, les décisions appartiennent à l’Éducation Nationale ou à la MDPH, même si il appartient aux parents de choisir au final. De ce point de vue là, nous sommes plutôt d’accord, en tout cas pour la période primaire. La question va se poser très prochainement compte tenu de l’âge de Gabin pour son entrée au collège. Nous ne savons pas, c’est encore une grosse interrogation pour nous. En plus de l’autisme et de l’hyperactivité, Gabin a une déficience intellectuelle et l’ULIS (Unité localisé pour l’inclusion scolaire) qui est la suite « logique » de la CLIS  ne semble pas faite pour lui. Pour l’instant nous en sommes là.

AM : Quel avenir souhaitez-vous à votre enfant ?

MA : C’est compliqué comme question. D’être le plus autonome possible pour commencer. Evidemment d’être heureux même s’il l’est déjà aujourd’hui, c’est un grand garçon qui est rayonnant. D’être le mieux accompagné possible, tout au long de sa vie. J’espère en tout cas qu’un jour il aura un petit boulot, même à l’étranger. La France n’est pas très ouverte au handicap, tout du moins mental. J’ai l’impression qu’il n’y a pas de réelle volonté politique de ce côté-là pour améliorer les choses, tout du moins comprendre ce qu’il y a derrière.

Allo-Médecins remercie Marylou Agate pour ce témoignage, et l’accompagne dans son désir d’informer toutes les personnes concernées par l’autisme, mais également l’ensemble des lecteurs qui peuvent, un jour ou l’autre, être confrontés aux diverses formes de la maladie.