Un réseau social pour combattre l'isolement à l'hôpital

On reparle du réseau social My Hospi Friends à l'occasion du rattachement du septième hôpital, l'Institut Gustave Roussy. Ce réseau d'un nouveau genre a notamment pour vocation de lutter contre l'isolement inhérent aux hospitalisations de longue durée.

Lutter contre l’ennui et la solitude

Depuis le 1er octobre 2014, l’Institut de soin et de recherche en cancérologie Gustave Roussy s’est équipé du réseau social My Hospi Friends. Il devient ainsi le septième hôpital à s’en doter depuis mars 2014.

C’est suite à une hospitalisation de plusieurs mois que son créateur, Julien Artu, a été confronté à la problématique de l’isolement : « Une personne hospitalisée a 24 heures de temps disponible. Les journées sont très longues ».

Contacté par Les Clés de Demain (partenaire Le Monde), l’Institut inscrit cette initiative dans une volonté de personnaliser le suivi de chaque patient. Le réseau propose en effet de relayer les activités et les actualités des hôpitaux, pour améliorer la communication entre les patients et l’équipe soignante, bien que cette dernière n’ait pas accès au réseau. « Nous cherchions un moyen de limiter le sentiment d’isolement que pouvait ressentir le patient, notamment le soir et le week-end. Lorsque nous avons entendu parler de My Hospi Friends et qu’ils nous ont proposé leurs services, l’expérience nous a semblé intéressante », explique la directrice de la communication de l’Institut, Christine Lascombe.

Le service est totalement financé par l’hôpital, qui en achète la licence et le met ensuite gratuitement à la disposition des patients. En échange, la confidentialité des données est garantie. En effet, le fonctionnement de My Hospi Friends se caractérise par le fait qu’il ne recueille aucune donnée de santé. Les patients ne communiquent pas la raison de leur hospitalisation lors de leur inscription, cette dernière étant elle-même anonyme. Au contraire, le but de ce réseau est, contrairement à d’autres existants déjà (Carenity,etc.), de s’évader du quotidien de l’hôpital.

Recréer du lien social

Le but de My Hospi Friends est de mettre en contact des personnes hospitalisées afin qu’ils échangent sur leurs centres d’intérêt et non pas sur de la maladie. On pourrait légitimement se demander à quoi sert cet énième réseau social, quand Facebook ou bien Twitter sont déjà omniprésents. Ne peut-on pas garder du lien avec le monde extérieur à travers eux ? Julien Artu précise : « les réseaux sociaux ne sont pas en mesure de répondre à cette problématique de l’isolement. D’abord, vos amis n’ont pas le temps que vous avez quand vous êtes cloués à votre lit d’hôpital ». Et malgré le nombre d’amis important que l’on a sur Facebook, les conversations se résument souvent à des messages d’encouragements ou à des questions sur le quotidien à l’hôpital. Ces messages bien que « sympathiques (…) n’aident pas à oublier une situation peu confortable ».

Ainsi, comme en témoignent des patients, les interactions que l’on a avec ses proches sont souvent en décalage avec ce que l’on attend vraiment : se divertir et penser à autre chose. Lors de l’inscription, les patients renseignent leur sexe, leur âge, s’ils peuvent se déplacer et sélectionnent des centres d’intérêt. S’en suivent des conversations et des groupes de discussion qui permettent de recréer un semblant de lien social au sein de l’hôpital.

Les malades peuvent parler de leur maladie, mais le réseau est formel sur le fait qu’aucune information issue du dossier médical ne sera divulguée. De plus, selon les premiers retours, les patients à évoquer leur maladie sont « très rares, (…) le réseau social est avant tout une manière de se changer les idées et de faire des rencontres par affinités », affirme Christine Lacombe.

Des débuts prometteurs

Après des débuts difficiles, de plus en plus d’hôpitaux s’intéressent à ce projet, comme le révèle Julien Artu. D’ici la fin du mois de Novembre « un célèbre hôpital pédiatrique parisien en sera équipé ». Il est vrai que d’autres réseaux du même style existent déjà, mais ces derniers sont beaucoup plus centrés que My Hospi Friends sur la santé et les maladies en elles-mêmes.

Malgré ce succès, il est encore trop tôt pour pouvoir estimer l’impact de ce réseau sur la prise en charge des patients. « Mais c'est quelque chose qui pourrait tout à fait faire l'objet d'une étude clinique », déclare Julien Artu. « Ce qu'il y a de sûr c'est que My Hospi Friends permet d'occuper le temps libre des patients et permet ainsi de faciliter leur passage à l'hôpital ». Cependant, malgré l’immense « marché » que représentent les 2700 hôpitaux publics et privés de France, le réseau devra faire face au manque criant d’infrastructure Wi-Fi dans nombre d’entre eux. De plus, les hôpitaux ne fournissant pas le matériel informatique, il vaudra mieux venir bien équipé.