Patients experts, reconnaissance de l’expertise des malades

Le concept de patient expert est apparu en 2009. L’initiative est de la Pr Catherine Tourette-Turgis, enseignante en médecine à l’Université Pierre et Marie Curie de Paris. L’objectif est de reconnaître les connaissances des malades chroniques sur leurs maladies par des diplômes universitaires et de les mettre à profit. 

Patients experts, similaires aux patients partenaires au Québec

En réalité, le concept de patient expert en France n’est pas tout-à-fait nouveau. Celui-ci a déjà été développé au Québec sous le terme de patient partenaire. Cependant, le système québécois n’est pas reconnu par les universités. Spécialistes de leurs maladies, ces patients experts sont aussi des personnes ressources en tant que médiateur entre soignant et malade.

La première Université des Patients n’a proposé au départ qu’une seule option : l’éducation thérapeutique. Ouverte aux malades chroniques et aux aidants, celle-ci comporte une palette de formations pour leur apporter des compléments d’informations dans divers domaines tels que médical, juridique ou économique. L’offre a depuis été élargie avec Démocratie en santé et Accompagnement du parcours patient en cancérologie.

A l’heure actuelle, les universités proposant ce type de formation sont en nombre croissant. Selon la Pr Catherine Tourette-Turgis, cela est motivé par une double demande. La première émane des malades et la seconde des hôpitaux. Ces formations présentent le double avantage de permettre aux patients de se reconstruire socialement et d’exercer un véritable métier avec un diplôme universitaire.

Patients experts, expertise reconnue et étendue aux addictions

Depuis sa création, l’Université des Patients a bien évolué. Ainsi, des personnes sorties de la dépendance ont eu la chance de suivre une formation en addictologie. D’ailleurs, une dizaine d’étudiants viennent d’être diplômés après avoir validé leurs connaissances par des examens. Le programme de ce diplôme universitaire comprend des cours sur les différentes addictologies, les thérapies, etc.

Pour le président du Fonds Actions Addictions, Michel Reynaud, la reconnaissance du statut de patient expert ouvre une nouvelle voie dans la lutte contre les addictions. Tout d’abord, le diplôme universitaire délivré aux patients experts est un gage de sérieux pour les institutions et les autorités. De plus, grâce à leurs vécus, leurs paroles sont plus facilement acceptées par les autres personnes en situation de dépendance.

Les patients experts ont reçu une formation théorique afin de compléter leurs connaissances acquises de manière empirique. Par ailleurs, il leur a été enseigné différentes méthodes pour faire face à toutes les situations d’addiction. En conséquence, ils sont qualifiés pour explorer les réponses possibles en fonction des spécificités de chaque malade.